V rozhovorech opakovaně říkáte, že představa, že byste dožila v domově pro seniory nebo tam umístila rodiče, je pro vás děsivá. Proč se tedy institucionální péče stala vaším tématem?
To byla vlastně náhoda. Dlouhé roky jsem se živila jako konzultantka fundraisingových strategií pro neziskové organizace, ale protože jsem původně vystudovala sociální práci, tak mi chyběl přímý kontakt s klienty. Zavedla jsem si tedy čtyřdenní pracovní týden a pátý den jsem věnovala dobrovolnictví. Vybrala jsem si domov pro seniory – jednoduše proto, že jsem ho měla za barákem. A na základě zkušenosti, kterou jsem tam získala, jsem se rozhodla založit organizaci MILA.
MILA nese jméno jedné vaší klientky. Kdo byla Míla?
Slovo MILA znamená management a laskavost, dvě kvality, které se snažíme v domovech kultivovat, a zároveň se v něm skrývá jméno Míla, což je taková moje osobní vzpomínka. To byla dáma, které bylo 96 let, byla zhruba osm let nevidomá a trávila život na jediné posteli, ale měla neuvěřitelně bystrou mysl. Chodila jsem za ní tři roky každý pátek a pomohla mi pochopit podstatu péče. Když někdo nevidí a jen leží na posteli, máte velmi omezené možnosti, jak mu udělat radost. A mě neskutečně bavilo vymýšlet, co jí můžu přinést, aby se cítila stále naživu. Takže jsem jí nosila v zimě sněhové koule a v létě borůvky a maliny, povídaly jsme si a lakovaly nehty. Byly to nádherné chvíle, kdy jsem vnímala tu rovnocennost a hodnotu času. Nasměrovalo mě to k tomu, co jsem pak chtěla rozvíjet dál.
Péče je kontrast k výkonové době, je to něco, co nás zpomaluje, není spojená se ziskem a progresem.
Nakonec jste se nicméně nezaměřili na klienty, ale na samotné pečovatele. Kdy se to obrátilo?
Na začátku jsem se chtěla zaměřovat na klienty. Člověk totiž v domovech pro seniory vidí ne vždy úplně hezké zacházení. Zaručeně mě zvedne ze židle uplatňování moci vůči klientům. Říkala jsem si, že je tuto situaci třeba nějak zlepšit. Velmi rychle jsme si ale uvědomili, že pokud chceme, aby byla péče o klienty dobrá, musí být také dobře těm, kteří o ně pečují. Ukázalo se to i ve výzkumu, který jsme dělali asi před třemi lety: zhruba 80 % pečovatelů vnímá svoji profesi jako nedoceněnou a asi 45 % z nich odpracuje více než 19 dvanáctihodinových směn v měsíci, a to za zhruba třicet tisíc korun hrubého. Neznám člověka, který by za takových podmínek dokázal takhle náročnou práci dělat od rána do večera s úsměvem. Je samozřejmě neomluvitelné a nepřípustné, že někteří občas sklouznou k nehezkému zacházení. Ale víc než na trestání pečovatelů bychom se měli ptát, co můžeme udělat pro to, aby k takovým selháváním nedocházelo. Tento úhel pohledu do té doby neřešila žádná jiná organizace.
Zpomalit a všímat si
Dřív nebo později se s péčí setká skoro každý z nás. Čím to je, že se o daném tématu přesto mluví tak málo a pečovatelské profese si tolik nevážíme?
Máme odpradávna tendenci před nepříjemným utíkat a dnešní doba nám to umožňuje víc než kdy dřív. Taky to není téma politické reprezentace – za čtyři roky se toho v oblasti péče nedá až tolik ovlivnit, takže politici se drží spíš témat, která mohou viditelně posunout. A třetí důvod je ten, že péče aktuálně není hodnotou české společnosti. Pokud by byla, mluvilo by se o ní v médiích. Dával by se prostor lidem ve vysokém věku a nedívalo by se na ně jako na skupinu nepotřebných, pomalu nesvéprávných jedinců, kteří dožívají bokem. Bylo by to téma ve školách i pro zaměstnavatele. Jako jednotlivci si podle mě té profese vážíme – kdo se dotkne toho, co obnáší, má k pečovatelům a pečovatelkám respekt. Péče je ale kontrast k výkonové době, je to něco, co nás zpomaluje, není spojená se ziskem a progresem. Není tedy kompatibilní s nastavením západního světa. Spíš než o neúctu jde o neuvědomění si, jak je to podstatné, protože to v té rychlosti nestíháme zaregistrovat. A je to i tím, že nemáme vztahy jako prioritu. Péči přitom vnímám jako synonymum vztahu: když se snažím mít na své blízké čas a mám s nimi dobré vztahy, tak ve chvíli, kdy mi do života vstoupí péče, se mi tato investice vrací. Až se nám podaří z péče udělat hodnotu, bude to impulz i pro politiky – když uvidí zájem společnosti, budou to nuceni řešit. Takže je na každém jednotlivci, jestli si to téma pustí do života.
Co všechno si běžný člověk pod prací pečovatele možná nepředstaví?
Myslím, že si nepředstaví, kolik rolí musí zastávat. Musí být dobrý psycholog, tak trochu odborník na různé typy onemocnění a musí být zdatný v komunikaci s rodinami, které mají různé nároky a jsou ve velkém stresu. Běžná veřejnost si představuje, že někomu pomůžete vykoupat a obléct se. Ale ve skutečnosti to znamená, jak toho člověka vykoupu, aby necítil stud a ponížení, jak mu převléknu svetr, aby neměl pocit, že se k němu chovám jako k dítěti ve školce, jak mu připravím jídlo, aby to bylo důstojné, i když se sám nenají. To jsou desítky malých, ale velmi zásadních rozhodnutí denně – a pokud se staráte třeba o deset klientů s demencí, je to neuvěřitelná zátěž. Ta vnímavost se velmi podceňuje. Je to také důvod, proč tu práci nemůže dělat každý.
Chodíte přímo do domovů a nabízíte kurzy, koučování i psychosociální podporu. Zaujalo mě ale, že velká část vaší práce nemíří na řadové pečovatele, ale na jejich vedení. Proč?
Ryba smrdí vždycky od hlavy. My potřebujeme, aby ty věci fungovaly, i když z té instituce odejdeme. Vedení je ten člověk, který drží hodnoty a svým příkladem ukazuje, jak má instituce fungovat. Když dobře funguje vedení, funguje dobře tým. A když dobře funguje tým, tak jsou spokojení klienti i jejich rodiny. Pečovatel by měl cítit, že vedení jeho přístup oceňuje, všímá si i detailů a je otevřené diskuzi. Klíčem změny je, že nás musí ke spolupráci oslovit ta služba, jinak to nemůže fungovat. Ředitel či ředitelka už musí mít pocit, že je třeba něco zlepšit, jen si s tím neví rady. Skoro vždy je to komunikace v týmu. Spolupráci nastavíme individuálně – ať už formou školení na míru, zavedení systému benefitů, nebo způsobu předávání informací – a většinou trvá tak půl roku. Častým tématem je osamělost ředitelů a ředitelek. Je obdivuhodné, co všechno zvládají s velmi omezenými zdroji. Ten systém bohužel spoléhá na to, že to bývají srdcaři a srdcařky, kteří to všechno „urvou“. Proto pro ně děláme pravidelné konference, kde mohou pocítit, že v tom nejsou sami.
MILA je v Česku jediným ambasadorem metody Namaste care, postavené na zpomalení, laskavém dotyku a pozornosti. V čem to spočívá?
Metoda vznikla v Americe, vymyslela ji Joyce Simard a funguje asi v patnácti zemích světa. Joyce pracovala s pacienty s demencí a uvědomila si, že s nimi může komunikovat přes smysly, které si zachováváme nejdéle. My jsme to posunuli a začali metodu využívat nejen pro klienty, ale i jako nástroj motivace pro týmy. Z našeho výzkumu totiž vyšlo, že pečovatelé, kteří pracují s principy Namaste care, jsou spokojenější v práci než ti, kteří s nimi nepracují. Tento přístup je vede ke zpomalení a vrací je k tomu, proč se pro tuto profesi rozhodli. Když se někdo rozhodne jít do péče, chce si s těmi lidmi povídat a trávit s nimi čas – a pak narazí na realitu, že lítá mezi pokoji a neví, co dřív. Díky Namaste care můžu principy smyslové stimulace zakomponovat do každodenních činností. Když člověka vykoupu a mažu ho krémem, nemusím to dělat rychle a technicky, ale můžu zpomalit a brát to zároveň jako masáž. Můžu mu přinést kytku ze zahrady a soustředit se na její vůni i na to, jak je to asi důležité pro člověka, který už deset let na zahradě nebyl. Klient je pak objektivně spokojenější a klidnější a vy jako pečovatel si udržujete ten nejkrásnější dílek své práce živý.
Systém bohužel spoléhá na to, že to bývají srdcaři a srdcařky, kteří to všechno „urvou“.
Stíhá se pak ale pečovatel starat tímto způsobem o všechny klienty?
Nejčastějším argumentem je, že na to nemají čas. Ale vždycky se zatím ukázalo, že ta obava je lichá. Zakomponovat ty prvky je otázka pár minut, ale hlavně – a to je důležitější – opečovaný klient se péči daleko méně brání. Nemusím ho tolik přesvědčovat, takže ve výsledku mi to čas ušetří. Pracujeme s teorií, že odmítání péče a agrese nemusí být nutně projevem demence, ale může jít o projev neuspokojení vyšších potřeb, které ten člověk nedokáže sám naplnit ani je vyjádřit. Když mám demenci a nikdo mi za celý den nepoděkuje, protože nemá za co, ale já jsem třeba celý život dělala prodavačku a lidé mi děkovali stokrát denně, může to zvyšovat moji frustraci. Namaste care pomáhá tyto potřeby naplnit a navodit pocit bezpečí, klidu, lásky a přijetí. Mnohokrát jsme zažili, že klient už dlouho nemluvil a nereagoval, pečovatelka s ním takto začala pracovat, zeptala se ho, jestli se mu to líbí – a on najednou řekl „ano“. To je obrovská motivace.
Komunikace jako první krok
Věnujete se ale i lidem, kteří se starají o svého příbuzného doma, především formou poradenství. Je tedy něco, co by měl vědět každý, ještě než se do takové situace dostane?
Když se člověk do té situace dostane, je to často šok. Pomáhá snažit se zorientovat – co se teď děje, jak se to může vyvíjet, co s tím můžeme dělat a kdo se o co postará. A jako druhou základní věc bych zmínila nezapomínat, že pečuji o dospělého, svéprávného člověka. I když to myslím dobře, on může mít o té péči úplně jinou představu. Je důležité s ním o tom mluvit – a pokud sám mluvit není schopen, snažit se do toho vcítit.
Péče doma je občas opravdu náročná a může vás zničit, takže rozhodně není selhání ji nezvládnout.
A co když se jeho představa – typicky že chce dožít doma – neslučuje s tím, co rodina reálně zvládne?
Domov mnohdy nemusí být konkrétní místo, může být spojený s věcmi, které jsou tomu člověku blízké. Můžu se tedy snažit zaplnit pokoj předměty, které mu domov evokují, můžu mu ten pocit navozovat i tím, že ho rodina pravidelně navštěvuje, že mu dáváme najevo, že jsme tu stále pro něj, a vracíme ho k věcem, které mu dělaly radost. Je úplně v pořádku říct si, že potřebuji pomoc. Jsem hrozně ráda, že se rozvíjí téma paliativní péče a umírání doma, ale v té veřejné diskuzi mi chybí zdůraznit také to, že to ti lidé nemusí zvládnout. Pečovatelka Saša v knize rozhovorů Hořím, kterou jsem napsala, říká, že někdy to chceme urvat za každou cenu a zvládnout doma, ale ten pocit domova tam nakonec vůbec nemusí být, protože se přepneme do role těch, co musí všechno zorganizovat, a babička leží sama někde vedle v pokoji. Když si zvolím institucionální péči, může mi to pomoct odložit technické úkoly a nechat si energii na to být v roli rodiny a naplňovat tu hezčí část péče. Péče doma je občas opravdu náročná a může vás zničit, takže rozhodně není selhání ji nezvládnout.
Snažíte se prosazovat i systémové změny, podíleli jste se dokonce na úpravě zákona o sociálních službách. Jak jste se k tomu dostali?
To nebyla úplně naše zásluha. Zorganizovali jsme šest setkání na téma zlepšení výkonu pečovatelské profese s různými typy lidí – studenty, politiky, profesionálními i neformálními pečujícími. Jedno z nich se věnovalo tomu, kde najít víc lidí pro pečovatelskou práci, a dostali jsme se k tématu zaměstnávání lidí ve vězení. Měli jsme tam sestru z domova v pražských Řepích, kde už roky pracují ženy z ruzyňské věznice jako sanitářky. Vzešlo z toho, že pečovatelská práce může být pro určitou skupinu odsouzených obrovskou šancí postavit se znovu na nohy a pocítit, že jsem člověk, který sice možná uklouzl, ale má v životě nějakou hodnotu. Začali jsme tedy toto téma zvedat, až díky tomu došlo k drobné změně zákona – srovnaly se podmínky pro zaměstnávání v sociálních a zdravotních službách. Ve zdravotnictví totiž nemusíte mít čistý trestní rejstřík, zatímco u pečovatelské práce to nutné bylo. Ale takové ty největší cíle, jako je změna financování, nejsou v našich silách.
Základem péče je sebepéče.
Co tedy dál? Kudy se ta situace dá zlepšovat?
Žádné rychlé řešení neexistuje. Za těch osm let ale vnímám drobné posuny. To téma je na okraji a je potřeba vyšlapat cestu kousek po kousku a nečekat, že nám bude půl republiky tleskat. Je to taková trpělivá práce. I proto děláme tak výrazně osvětu. Zjistili jsme, že když téma otevíráte kreativním způsobem a vytváříte prostor se nad ním zamyslet, tak to s lidmi něco dělá. Vloni jsme připravili výstavu Institut blízkosti, kterou navštívilo 1 800 lidí a většina z nich nám pak říkala, že si odnášejí velmi silný myšlenkový impulz. Patří sem i zmíněná knížka Hořím, rozhovory s pěti výjimečnými pečovateli a pečovatelkami o seniory, ze kterých se stala povinná četba pro studenty ošetřovatelství, nebo její pokračování Hladím. Čtenář si takové příběhy může přenést i na vlastní kontext a uvědomit si, že i zdánlivé drobnosti – třeba že není jedno, do jakého hrnku babičce uvařím kafe – mají obrovský smysl. Přitom je to něco, co máme k dispozici hned teď, tady a zadarmo. Sepsali jsme také manuál pro média, jak mluvit o péči s respektem, ve kterém je šest doporučení – například nedívat se na seniory jako na homogenní skupinu, protože každý ten člověk je jiný a jediné, co je spojuje, je věk. Nebo že není vhodné používat označení „babičky a dědečkové“, pokud to nejsou vaši prarodiče, a že se nemá neustále strašit negativními zprávami. Vytvořili jsme i velkou fotobanku na téma stáří a péče, která je zobrazuje důstojně – na platformě Pexels má dnes přes pět milionů zobrazení. Vše je dostupné také na našem webu www.mila.je. Vždycky si představuji, že když ta osvěta zkvalitní život třeba i jen 200 lidem, tak to za to stojí. Ten reálný dopad je pro mě důležitější než změna zákona. Hodně se mi ulevilo, když jsem si snížila laťku ambicí a nepočítám s tím, že se dožiju nějaké úplně radikální změny. Ale to neznamená, že se o ni nebudu snažit.
Letos v létě pořádáte velkou akci Festival o ničem. O co půjde?
Je to takové volné pokračování té výstavy. V rámci ní jsme se ptali lidí, co jim pomáhá, když jim je těžko. Většina odpovědí byla ve smyslu koukat do zeleně, dát si kafe, jít se projít, číst si. Tak jsme se rozhodli vytvořit oázu, kde budou zdroje síly a klidu. Na vodárenské věži v Praze na Letné od 17. do 23. srpna budete moci přijít a nedělat vůbec nic. Pro ty, kdo přeci jen nějaký odpočinkový program potřebují, bude taky řada možností. Za Institut blízkosti byl scénograf Marek Cpin nominován na cenu Czech Grand Design a věřím, že i jeho letošní instalace na Festivalu o ničem bude velký zážitek. Každý den budou navíc tři akce, například denně ráno jóga s Lucií Königovou, taneční lekce Honzy Ciny, čtení Marthy Issové s maminkou i komorní koncerty Báry Polákové a Štěpána Urbana, Lenky Nové nebo Beaty Hlavenkové. Bude to taková letní zóna, kde se můžu válet v trávě, odpočívat a potkat se sám se sebou. Program najdete na webu festivalonicem.cz. Akce je zdarma, a každý si tak může přijít vyzkoušet, jaké to je nedělat chvíli nic, a uvědomit si, že základem péče je sebepéče.
Předplaťte si časopis Nový Prostor a každé nové číslo dostanete elektronicky nebo poštou přímo do schránky! I při objednání přes internet můžete podpořit svého oblíbeného prodejce.
