NP č.509 > Téma číslaDobrý dddddddd...Libor Hruška

Cítíte se teď v zimě k smrti unaveni? Vězte, že vedle vás žijí lidé, kteří jsou na tom mnohem hůř. Narkoleptici dokážou usnout během projížďky na koni i za pokladnou v samoobsluze.

Když se dcera paní Jany dozvěděla, že je autor tohoto článku příliš plachý na to, aby si s její matkou skypoval, a preferuje komunikaci po e-mailu, musela se začít smát. „Tak to si chudák počte. To bude samé fffffffffffkkkkkkkkkkkkkkkkk," byla její první reakce. Jana je narkoleptička, kvůli vzácnému neurologickému onemocnění trpí chronickou únavou a nekontrolovatelnými záchvaty usínání při běžných činnostech, jako je například... Ano, jako je například práce na počítači.


Práce na setrvačník
Narkolepsie postihuje ani ne půl promile lidí, často zůstává nerozpoznána nebo nesprávně diagnostikována. Doba od prvních příznaků po konečnou diagnózu bývá poměrně dlouhá, nějakých osm až patnáct let. U Jany, které je dnes pětačtyřicet, se první příznaky objevily během těhotenství. Bylo jí dvacet a pracovala jako prodavačka. „Začalo se stávat, že mi v kase chyběly peníze, protože jsem usnula, ale během spánku dál markovala," vzpomíná. Automatické chování je jedním z příznaků narkolepsie, mysl si dá krátkou přestávku, ale tělo pokračuje v naučené činnosti dál. „Jedete na setrvačník," popisuje Jana. Dřív se jí to stávalo například při vyšívání – prsty měla rozpíchané od jehly, ale pracovat nepřestala –, dnes často při psaní SMS. „Píšu zprávu, dvacetkrát ji přepisuji, opravuji, dvacetkrát mi ruka s mobilem klesne do klína. Přijde moje výstupní stanice, kouknu na mobil a většinou najdu neodeslaný nesmysl. Ale lepší, než když SMS tohoto kalibru odešlete."


Narkolepsie byla Janě diagnostikována až po pěti letech. Asi třetina pacientů ji má v rodinné anamnéze, ale z její rodiny onemocněním nikdo netrpěl. „S diagnózou přišla částečně úleva, že nejsem líná, ale nemocná," přemýšlí Jana, která dlouho své problémy maskovala i před manželem. „Když byly děti malé, bylo to těžké. Byla jsem pořád unavená. Občas jsem usnula vsedě u vaření a spálila jídlo." Když zaslechla, jak muž odemyká dveře, vyskočila z gauče, aby neviděl, že přes den leží. „Styděla jsem se. Dcera se starala o mladšího bráchu, když jsem spala. Spolehlivě mě vzbudil jen pláč dětí, zřejmě mateřský instinkt," vybavuje si i po letech.

 

Osvětový narkoleptický komiks
Především pro mladé pacienty bývá problém vysvětlit svým vrstevníkům i učitelům, co kvůli narkolepsii zažívají. Neuroložka Jitka Bušková proto ve spolupráci s ilustrátorem Martinem Otevřelem dala dohromady komiks plný nočních můr i „veselých historek z usínání". Podle paní Jany pomohl třeba jedné ostravské studentce, o níž si učitelé dlouho mysleli, že ve škole spí kvůli flámování. Komiks vznikl díky spolku Diagnóza narkolepsie, který byl v roce 2009 založen z iniciativy lékařů a pacientů Neurologické kliniky Všeobecné fakultní
nemocnice v Praze.

Tento článek je v plném znění dostupný pouze předplatitelům Nového Prostoru.

Pořiďte si online-předplatné a krom přístupu k článkům záskáte i možnost stáhnout si Nový Prostor ve formátu pdf.

Pokud již jste předplatitelem, přihlašte se prosím.


autor / Libor Hruška VŠECHNY ČLÁNKY AUTORA

Chci pomoci konkrétním lidem bez domova a v nouzi

Podívejte se profily našich nejlepších prodejců, kterým nechybí zodpovědnost a poctivost, ale chybí jim zázemí, oblečení, obuv nebo nějaká speciální pomůcka, aby se mohli cítit spokojeně a žilo se jim lépe. Našim prodejcům můžete přispět na jejich konkrétní potřeby nebo přání.
Chcete se o jejich osudu dozvědět víc? Děkujeme všem dárcům.

Nejčtenější články z tohoto čísla

Paradox Insomnie / Darek Šmíd > NP č.509 > Téma čísla V současné době jsou rozlišovány dva typy nespavosti: nespavost objektivní a nespavost značně pocitová. Zvláštní na tom je, že příznaky obou rozdílných typů jsou zcela shodné. číst dále Když čas někam zmizí / Michaela Rozšafná > NP č.509 > Téma čísla Život v noci, spánek ve dne. I to je součástí práce letušky. Po třech dnech v oblacích si pětadvacetiletá Monika pravidelně ordinuje „day off“ s jediným cílem – vyspat se. „Téměř každý rok v listopadu jsem po skončení sezony nemocná,“ říká. číst dále Největší kouzlo mají ty nejchudší kuchyně, prodejce Richard versus Zdeněk Pohlreich / prodejce Richard > NP č.509 > VIP Rozhovor V lednici toho nemusí být moc, shodl se Richard z Florence se Zdeňkem Pohlreichem. To nejlepší prý kuchyni dala chudoba. Při jejich rozhovoru o gastronomii jsme si také ověřili jednu věc: Richard jídlu skutečně rozumí. Ani jedinou Richardovu kuchařskou myšlenku nemusel Zdeněk Pohlreich vyvracet. Se vším souhlasil. Až na jediné. Housku a vlašák fakt ne. Nikdy! číst dále Klikni, nakup, daruj / Michaela Rozšafná > NP č.509 > Startér Prostřednictvím portálu GIVT.cz nakoupíte standardní cestou přes téměř tisícovku e-shopů, nestandardně k tomu ale zároveň podpoříte přes tři tisíce neziskovek z celého Česka. číst dále

Nejčtenější články autora

„Vůbec neradíme příchozímu do Prahy, aby s sebou psa bral.“ / Libor Hruška > NP č.527 > Téma čísla První pejskaři to ve městech neměli jednoduché. Platilo to hlavně pro chovatele takzvaných psů luxusních, jejichž chov nepřinášel žádný hospodářský užitek. Jak se Praha před půl druhým stoletím rozhodla regulovat jejich počty a kde udělali autoři filmového Švejka chybu. číst dále Architektura 489 / Libor Hruška > NP č.511 > Startér V číslici 489 jsou zašifrovány dva klíčové roky československé historie – 1948 a 1989. Projekt, který před dvěma lety rozjeli Pavlína Krásná a Pavel Hrubý, se právě na toto období zaměřuje – mapuje stavby vybudované za socialismu a snaží se je zbavit nálepky nejošklivější české architektury. číst dále Příští stanice: Petržalka / Libor Hruška > NP č.498 > Téma čísla I Bratislava měla mít své metro, budovat se začalo v roce 1988, ale po pádu režimu se práce zastavily. Stopy projektu jsou dodnes k vidění na sídlišti Petržalka. „Bratislava si na svoji druhou šanci mít metro bude muset ještě dost dlouho počkat. V nejbližších 15 letech to určitě nebude,“ říká Peter Martinko, odborník na historii i současnost bratislavské hromadné dopravy. číst dále Zákoutí kolektivní paměti / Libor Hruška > NP č.513 > Téma čísla Vzpomínky na lidský život jako předmět vědeckého zkoumání. S ředitelem Ústavu pro soudobé dějiny AV ČR Miroslavem Vaňkem jsme si povídali o nástrahách pamětnického vzpomínání, zvlášť když jde třeba o vysoké funkcionáře minulého režimu. číst dále