Když se dcera paní Jany dozvěděla, že je autor tohoto článku příliš plachý na to, aby si s její matkou skypoval, a preferuje komunikaci po e-mailu, musela se začít smát. „Tak to si chudák počte. To bude samé fffffffffffkkkkkkkkkkkkkkkkk," byla její první reakce. Jana je narkoleptička, kvůli vzácnému neurologickému onemocnění trpí chronickou únavou a nekontrolovatelnými záchvaty usínání při běžných činnostech, jako je například... Ano, jako je například práce na počítači.
Práce na setrvačník
Narkolepsie postihuje ani ne půl promile lidí, často zůstává nerozpoznána nebo nesprávně diagnostikována. Doba od prvních příznaků po konečnou diagnózu bývá poměrně dlouhá, nějakých osm až patnáct let. U Jany, které je dnes pětačtyřicet, se první příznaky objevily během těhotenství. Bylo jí dvacet a pracovala jako prodavačka. „Začalo se stávat, že mi v kase chyběly peníze, protože jsem usnula, ale během spánku dál markovala," vzpomíná. Automatické chování je jedním z příznaků narkolepsie, mysl si dá krátkou přestávku, ale tělo pokračuje v naučené činnosti dál. „Jedete na setrvačník," popisuje Jana. Dřív se jí to stávalo například při vyšívání – prsty měla rozpíchané od jehly, ale pracovat nepřestala –, dnes často při psaní SMS. „Píšu zprávu, dvacetkrát ji přepisuji, opravuji, dvacetkrát mi ruka s mobilem klesne do klína. Přijde moje výstupní stanice, kouknu na mobil a většinou najdu neodeslaný nesmysl. Ale lepší, než když SMS tohoto kalibru odešlete."
Narkolepsie byla Janě diagnostikována až po pěti letech. Asi třetina pacientů ji má v rodinné anamnéze, ale z její rodiny onemocněním nikdo netrpěl. „S diagnózou přišla částečně úleva, že nejsem líná, ale nemocná," přemýšlí Jana, která dlouho své problémy maskovala i před manželem. „Když byly děti malé, bylo to těžké. Byla jsem pořád unavená. Občas jsem usnula vsedě u vaření a spálila jídlo." Když zaslechla, jak muž odemyká dveře, vyskočila z gauče, aby neviděl, že přes den leží. „Styděla jsem se. Dcera se starala o mladšího bráchu, když jsem spala. Spolehlivě mě vzbudil jen pláč dětí, zřejmě mateřský instinkt," vybavuje si i po letech.
Osvětový narkoleptický komiks
Především pro mladé pacienty bývá problém vysvětlit svým vrstevníkům i učitelům, co kvůli narkolepsii zažívají. Neuroložka Jitka Bušková proto ve spolupráci s ilustrátorem Martinem Otevřelem dala dohromady komiks plný nočních můr i „veselých historek z usínání". Podle paní Jany pomohl třeba jedné ostravské studentce, o níž si učitelé dlouho mysleli, že ve škole spí kvůli flámování. Komiks vznikl díky spolku Diagnóza narkolepsie, který byl v roce 2009 založen z iniciativy lékařů a pacientů Neurologické kliniky Všeobecné fakultní
nemocnice v Praze.
Tento článek je v plném znění dostupný pouze předplatitelům Nového Prostoru.
Pořiďte si online-předplatné a krom přístupu k článkům záskáte i možnost stáhnout si Nový Prostor ve formátu pdf.
Pokud již jste předplatitelem, přihlašte se prosím.
