NP č.620 > Téma číslaVyčerpání, izolace, málo financí. Když je péče o dítě závazek na celý živottext: Anna Sochorová, foto: Wikimedia, archiv Dany Š. a Markéty Sojkové

Pět matek – pečovatelek. Šest dětí se znevýhodněním. Jak se žije rodinám, které se musí nepřetržitě desítky let starat o své děti s postižením?

Renata

Renatě Prunnerové je 60 let a už třicet let sama pečuje o těžce postiženého syna Pavla. Pavel trpí dětskou mozkovou obrnou kombinovanou s těžkým mentálním handicapem, je imobilní, inkontinentní a zcela závislý na péči ostatních. Měří 190 cm a váží 90 kilo, takže péče o něj je pro Renatu velmi náročná i z tohoto hlediska.

 

Mohla jsem ho dát do ústavu, bylo mi to i nabízeno, ale to jsem nechtěla. Z ekonomického hlediska by to ale bylo nejvýhodnější. Vyjít finančně je v mé situaci velmi náročné, dohromady máme s Pavlem důchod a příspěvek na péči a na mobilitu měsíčně celkem 36 000 korun. Kdybych neměla majetek po rodičích, nemohla bych z podpory od státu přežít. O syna se starám nepřetržitě, a pokud to přepočtu, pracuji jako jeho pečovatelka za 36 korun na hodinu. Občas ho dám do odlehčovací služby, ta ale stojí 1000 korun na den. Pokud chci mít tedy alespoň víkendy pro sebe, dám za tuto podporu měsíčně 8000 korun. Aby ho tam vzali, musí být Pavel ale stoprocentně zdravý. Když už jsme u toho, kdybych onemocněla já, to si ani nechci představovat, co by se stalo.

 

Když se vám do rodiny narodí takovéto dítě, obrátí to život vzhůru nohama všem. Pavla nesmím nechat ani na sekundu samotného, péče o něj je 24/7. Můj táta ještě v 70 letech lezl po střechách a opravoval krovy, aby nás uživil. Kdybych ho ale dala do ústavu, finanční problémy řešit nemusím. To je komické, že? Přijde mi opravdu smutné, jak je sociální podpora handicapovaných v Česku nastavená. Přála bych si, aby neformálním pečujícím bylo od státu poskytnuto hmotné zajištění.

Hana

Hana K. se stará o 24letého syna Františka s mentálním postižením, je vdaná a má ještě další dvě zdravé děti.

 

Primární pečovatelka syna jsem já, manžel nás zajišťuje finančně. Co se týče podpory od státu, tak podle mě se stát hodně zaměřuje na malé děti a seniory, ale zbytek lidí propadá v mezerách. Třeba když náš syn dokončil školu, tak už pro něj nebyla další možnost studia nebo kam ho umístit alespoň na čtyři hodiny denně. Do rané péče už nespadáte a stacionář u nás sice je, ale nabídl nám minimum volných hodin. Není tedy vlastně žádné řešení, jak nebýt se synem pořád.

Nakonec jsem musela zvolit to, že tři dny v týdnu je v týdenním stacionáři a dochází tam do sociálně terapeutických dílen. Je to od nás ale 45 minut autem – a to je opravdu hodně na to tam jezdit několikrát za den. Musela jsem však tuto variantu zvolit, jinak bychom seděli se synem jen doma.

 

Co se týče sociální podpory od státu, podle mě se stále zlepšuje, ale velmi pomalu. Ráda bych, abychom se my pečující dočkali takové podpory, jakou bychom potřebovali. Například aby byla služba, kam by můj syn mohl chodit každý den od osmi do dvou. Aspoň na těch pár hodin denně, to by opravdu pomohlo. Já se starám už 24 let v kuse.

 

V synových 18 letech jsme podali žádost do chráněného bydlení. Zatím si ale nedokážu představit, že bych ho už teď někam dala. Má svoje zájmy, sport, se kterými mu pomáhám. Má kamarády ve svém městě. Má tu rodinu. Nechci mu ty vazby zpřetrhat. 

 

Vadí mi to, že nás úřady neberou jako rovnocenné partnery. Buď vůbec nereagují, nebo se chovají, jako že nic nevíme. Jako by nás pečovatele chtěli trestat za to, že se staráme o své děti. Stát nám víceméně říká: „Vždyť vy jste si to vybrali!“ Ale nevybrali, nás se nikdo neptal, že jo? My jsme se jenom nevzdali té zodpovědnosti. Nevím, jestli jsem se vůbec za ty roky setkala s reakcí, že jsme dobří, že jsme to zvládli. Přála bych si, aby náš stát bral neformální pečující jako rovnocenné partnery. 

DANA

Dana Š. je samoživitelka a pečuje o dvě dospělé děti s postižením, Filipa a Jessicu.

  

S dětmi musím být doma, do práce chodit nemůžu. Hodně nás limituje to, že syn má PEG sondu do žaludku kvůli přísunu tekutin a například ve stacionáři mu ošetřovatelé nesmí dávat napít, musí za ním chodit zdravotní sestra. Bohužel je na to zákon a s tím já nic neudělám. Dcera chodí do terapeutické dílny a tam je spokojená.

 

S příspěvky naštěstí vyžijeme a ještě nás podporovala nadace Dobrý anděl. Špatné je to, že nás berou jako neformální pečující. Já ale řeším úhrady, řeším doktory i plno dalších věcí a nevím, jestli má vláda pocit, že teda jenom sedím doma a neformálně pečuji.

 

Dana Š. se synem

 

Nepřemýšlím o tom, co bude dál, syn má prognózu 15 až 20 let života. Už jsem ho zkusila dát do ústavu, ale ta péče byla katastrofální. Bylo tam strašně málo pečovatelů na strašně moc klientů. Je to škoda a nechápu to, protože jim tam jde finanční příspěvek na péči a důchody těch klientů. Myslím, že by měl stát nebo kraj v této oblasti rozhodně něco změnit. Momentálně dávám syna občas do odlehčovací služby, jinak je ale doma.

 

Přijde mi, že jsem izolovaná od zbytku společnosti. Někteří nám závidí a jiní nás litují. Například je těžké si najít kamarádky, protože pořád musím být doma s dětmi. Je to takový jednotvárný život, víte?

Ivana

Ivana P. se stará o dceru s dětskou mozkovou obrnou a mentální retardací. Od jejích 11 let vychovává ji a její mladší zdravou sestru sama.

 

Dcera je starší, tak mohu sledovat a porovnávat vývoj v sociální oblasti. Od příspěvku na bezmocnost, který se vyplácel s důchodem, až ke čtyřem stupňům podpory. Vzhledem k inflaci mám pocit, že chystaná změna novely zákona je nesystematická, protože opomíjí první stupeň příspěvku, který se nebude navyšovat. Zůstane na 800 Kč, přestože původně při zavedení do praxe byl 2 000 Kč.

 

U nás ve Žďáře nad Sázavou je speciální základní škola, kde děti, jako je moje dcera, mají velkou podporu. Bohužel po zavedení inkluze děti přišly o praktickou školu, a tak teď, když základní školu dokončí, jsou doma nebo mohou do stacionáře, ale jeho kapacita je omezená. Proto bych uvítala zřízení terapeutické dílny jako další sociální služby, kde mohou klienti získat nové pracovní a sociální dovednosti a možnost začlenit se. Když to funguje jinde, mohlo by i u nás. Terapeutické dílny jsou financovány státem, myslím si, že by o ně byl zájem, i kdyby byla nutná spoluúčast klientů. Pomohlo by to také matkám se začleněním do pracovního procesu nebo nabrat novou energii potřebnou k náročné péči o děti, protože péče leží hlavně na nich.

 

Až se nebudu moci o dceru starat, ráda bych pro ni chráněné bydlení. Nechci, aby vše bylo na mladší dceři, protože ta chce svou vlastní rodinu a má práci, kde by byla častá absence problém, což mohu potvrdit i z vlastní zkušenosti.

Markéta

Markéta Sojková má 17letou dceru s těžkým kombinovaným postižením. Dcera je nemluvící, má autismus, epilepsii. Vývojově je zhruba na úrovni pětiletého dítěte a obtíže má i v motorické oblasti. Potřebuje dopomoc v podstatě ve všech činnostech běžného dne. Markéta současně pečuje i o zdravého šestiletého syna.

 

Když byla dcera malá, pomáhala nám raná péče a speciální školka. V současnosti dcera navštěvuje speciální základní školu, místo družiny využíváme ambulantní odlehčovací službu. Nově dcera dochází i 2x týdně na dvě hodiny do služby sociální rehabilitace, kde se učí vařit a rozvíjí se v samostatnosti. 

 

Po 17 letech péče se cítím velmi unavená, především monotónní komunikací a zálibami dcery, které jsou způsobeny kombinací autismu s mentálním znevýhodněním. Nejvíce si vážím toho, když s dcerou pracuje někdo jiný a něco ji učí. Už cítím, že potřebuji vystřídat.

 

Markéta Sojková s dcerou

 

Pro děti, jako je moje dcera, je naprosto nedostatečné následné vzdělávání po základní škole. Jednoleté školy praktické, kam bych ráda, aby dcera pokračovala, jsou v Praze pouze dvě a otevírají třídy pro šest žáků. Zároveň ale bohužel nejsou dostupné denní stacionáře, které jsou v podstatě jedinými zařízeními, která pomáhají sdílet péči o mladé dospělé po ukončení školní docházky. V Praze jich je nedostatek a mají dlouhé čekací lhůty. Pečující pak nemají možnost udržet si zaměstnání a jsou nuceni zůstávat se svými dospělými dětmi doma a starat se v podstatě nepřetržitě. Mladí lidé s postižením zase ztrácejí možnost socializace a změny prostředí.

Kvalitních komunitních pobytových služeb pro lidi s těžším postižením je v Praze zoufale málo. Nedovedu si představit, že bych dceru umístila do nějakého velkokapacitního ústavu daleko od Prahy, když tu žije celý život a má tu rodinu.

 

Dá se z příspěvků na péči od státu vyžít a poskytovat kvalitní péči? Odpovídají Sarah Huikari z organizace Pečuj doma a Markéta Sojková z Péče bez překážek.

 

 

Markéta Sojková: „Přežít ano, ale dlouhodobě poskytovat kvalitní péči ne. Podle nás by se kvalitní péče neměla omezovat jen na ‚servisní‘ úkony, které zajistí ‚přežití‘ dítěte (podávání jídla, pití a léků, oblékání, polohování, přesuny, hlídání, aby si dítě nechtěně neublížilo…), ale měla by také podporovat rozvoj dítěte, jeho samostatnost a umožnit mu společenský život. Na zaplacení potřebné pomoci dostává dítě příspěvek na péči. Tato sociální dávka je určena na úhradu sociálních služeb (denní stacionář, osobní asistence, odlehčovací služba…) nebo jiné pomoci. Pokud rodič kvůli náročnosti péče nemůže chodit do práce – jeho prací se tedy stala péče o dítě –, slouží příspěvek na péči také jako jeho odměna. A tady nastává problém, protože příspěvek na péči v nejvyšším stupni závislosti je 19 200 Kč. Kolik pomoci si můžete dovolit zaplatit, pokud hodina osobní asistence stojí cca 150 Kč, hodina v denním stacionáři v Praze 100 Kč a za víkend v odlehčovací službě zaplatíte minimálně tři tisíce korun? A pro zajímavost, rodin, kde nejvíce pečuje muž, je jen zhruba 8,3 %.“

 

Sarah Huikari: „Kvůli tomu, že neformální péče není legislativně ukotvená v zákoně o sociálních službách, není zatím možné hovořit o zlepšení finanční situace pro pečující nebo organizace, které je podporují a doprovází na jejich cestě. Pobytové služby nemají dostatek kapacit, a je tedy třeba podpořit rodiny, aby se péči věnovaly stejně jako doteď. Většina veřejných finančních zdrojů míří směrem k sociálním službám nebo lidem, kteří pomoc potřebují – ne k těm, kteří ji poskytují.“

 

 

 

Předplaťte si časopis Nový Prostor a každé nové číslo dostanete online či poštou přímo do své schránky!


Anna Sochorová autor / Anna Sochorová VŠECHNY ČLÁNKY AUTORA

Nejčtenější články autora

Vyčerpání, izolace, málo financí. Když je péče o dítě závazek na celý život / Anna Sochorová > NP č.620 > Téma čísla Pět matek – pečovatelek. Šest dětí se znevýhodněním. Jak se žije rodinám, které se musí nepřetržitě desítky let starat o své děti s postižením? číst dále Spolek Zachraň srnče před sekačkou: Díky dronům je záchrana mláďat mnohem efektivnější / Anna Sochorová > NP č.619 > Rozhovor Věděli jste, že pod žacími stroji během senosečí zahyne v Česku ročně až 60 000 srnčat a dalších čerstvě narozených mláďat divoké zvěře a ptactva? Proti tomuto palčivému, ale veřejnosti téměř neznámému problému bojuje spolek Zachraň srnče před sekačkou. O jejich činnosti si s námi povídala předsedkyně spolku Irena Křesáková. číst dále Náhody, které změnily lidstvo / Anna Sochorová > NP č.615 > Téma čísla Některé z objevů, které pomohly přetvořit svět do takové podoby, jak ho známe dnes, nejsou dílem snahy, ale náhody. A to i takové, které od doby svého vzniku zachránily nepočítaně životů, jako je penicilin nebo detektor kouře. My vám přinášíme jejich příběhy. číst dále V azylech se z hospodářských zvířat stávají domácí mazlíčci, říká veganský aktivista / Anna Sochorová > NP č.595 > Téma čísla Lukáš Vincour je aktivista za osvobození zvířat, vegan a otec. S manželkou Michaelou založili neziskovou organizaci Zvířata nejíme, spolek aktivně bojující za osvobození hospodářských zvířat a zvyšující osvětu o chovech v české společnosti. O nich také natočili dokument Svědectví. číst dále