NP č.496 > StartérSlaní hrdinovéJan Vorlíček

Více než čtyřem stovkám českých teenagerů a dospělým, kteří trpí cystickou fibrózou (CF), začne pomáhat nová aplikace CF Hero. Bude jim organizovat čas a  virtuální mentoři je přes smartphone budou hecovat, chválit, ale i hlídat, aby nezačali léčbu flinkat. Výsledek se dostaví ve zlepšení zdravotního stavu a zkvalitnění života pacientů.

K poslednímu březnu letošního roku Marek Vosecký na dvanáct měsíců vyskočil díky programu Rok jinak Nadace Vodafone ze světa korporátu a naplno se může věnovat svému projektu CF Hero, který má pomoci hlavně teenagerům s cystickou fibrózou. „Jsem v tom osobně angažovaný, stejnou nemoc má i moje tříletá dcera," říká Vosecký. „Hlavně proto jsem začal přemýšlet, jak celé komunitě pomoci a napadl mě tento způsob."


Cystická fibróza je nevyléčitelné dědičné onemocnění, které postihuje především trávicí a dýchací soustavu. Jde o komplexní onemocnění, ke kterému se přidávají další závažné komplikace, jako je cirhóza jater, diabetes, osteoporóza. Nemocní by měli několikrát denně inhalovat, vykašlávat hustý hlen z plic a cvičit, což může být největší problém právě ve věku dospívání a prvních větších dětských revolt. „To je důvod, proč jsme se zaměřili na dospívající pacienty. O ty úplně nejmenší děti je většinou dobře postaráno, rodiče jsou informovaní a uvědomělí. Problém nastává v pozdějším věku, kdy dochází k postupnému předávání odpovědnosti. Děti mohou rebelovat, nechce se jim dělat to, co jim říkají rodiče. Všechny ty činnosti spojené s léčbou jsou navíc velice nepříjemné a časově náročné. S věkem a zhoršením zdravotního stavu se navíc výrazně prodlužují. I na tři až čtyři hodiny denně. Pokud někdo tenhle náročný léčebný režim zanedbá, může to pro něj mít fatální následky. Na projektu Marek Vosecký spolupracuje s Honzou Mihulem, grafikem a webdesignérem, který s nemocí žije už pětatřicet let. Pětičlenný tým přímo spolupracuje také s lékaři, psychology, fyzioterapeuty a profesionály na budování návyků a gamifikaci. Projekt oficiálně spadá pod pacientskou organizaci Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s. a již získal ocenění v Laboratoři Nadace Vodafone.

Princip gamifikace BUDE pomáhat zvládat každodenní náročné procedury.

Aplikace, na které tým pracuje, by měla pacientům od deseti let a výše pomoci s organizací času a udržet si pozitivní myšlení. Dítě si v nové aplikaci vybere svého mentora, který ho bude provázet každým dnem – hecovat, vyhodnocovat data, upozorňovat na nedostatky a chválit za úspěchy. „Důležitá bude široká škála průvodců, se kterými se různé věkové skupiny budou moci ztotožnit – od komiksových hrdinů po úspěšné sportovce."


Mentory by se ale časem mohli stát přímo vybraní teenageři. Získávali by odznaky, stoupali v hierarchii a od určité chvíle začali radit dalším dětem z komunity. Tenhle rozměr projektu je nesmírně důležitý, slané děti – jak se nemocným říká kvůli velmi slanému potu – se totiž mezi sebou nesmějí stýkat; kvůli specifickým bakteriím, které by je při přenosu mohly ohrozit. Mladý člověk s cystickou fibrózou má nyní značně omezenou možnost konzultovat problémy s nemocnými vrstevníky. „Ano, jsou tu rodiče, je tu lékař, ale dítě, které například léčbu nedodržuje úplně přesně tak, jak by mělo, to samozřejmě mnohem radši probere s někým, kdo má stejný problém."


Dříve se slaným dětem nedoporučovalo aktivně sportovat, dnes je pohled lékařů zcela opačný. I tady může být mentor nápomocný a motivovat podobně, jak to dělají sportovní aplikace. Vše, co na sebe teenager aplikaci dobrovolně „prozradí", pak pomůže jeho lékaři, který bude mít o pacientovi daleko lepší přehled. Pokud nejsou komplikace, chodí se v tomto věku na pravidelné prohlídky jednou za půl roku. V ordinaci dítě vyplňuje společně s rodiči dotazník. Exaktní data za delší období dá ale doktorům do ruky až CF Hero.


V blízké budoucnosti budeme chtít aplikaci rozšířit do zahraničí a bude na ní možné stavět i řešení pro pacienty s dalšími diagnózami.

 


 

Nová Laboratoř Nadace Vodafone
Laboratoř Nadace Vodafone je inkubační a akcelerační program, jenž zvyšuje ekonomický a sociální dopad projektů, které vytvářejí nebo rozvíjejí sociální inovace s využitím technologií. Do Laboratoře vstupují nejčastěji malé týmy s nápadem (často jen v hlavách nebo na papíře), které během devíti měsíců intenzivní práce s podporou mentorů, konzultantů a školitelů vybudují udržitelný sociální podnik.
Pátý ročník Laboratoře startuje už v květnu, kdy díky spolupráci se StartupYard nabude nové podoby. Jak můžete i vy díky technologickým sociálním inovacím změnit svět?
Podívejte se na stránky www.laboratornadacevodafone.cz.


autor / Jan Vorlíček VŠECHNY ČLÁNKY AUTORA

Nejčtenější články z tohoto čísla

Ode dneška už napořád! / Jakub Yellen > NP č.496 > Téma čísla Za spisovatelem Josefem Formánkem jsem přijel do Ústí nad Labem jako přepracovaný, uhoněný pes, který by se tak rád šel koupat do řeky, tak rád by se proběhl lesem, tak rád by vyvalil břicho na slunce, ale nemůže, protože zrovna musí dělat něco jiného. „Jakube, podívej se na mě,“ řekl Josef, natáhl ruku k mému čelu a luskl prsty. „Od teď máš prázdniny. Už nic nemusíš. Jen si užívej...“ Debordelizace mého nitra se po tomhle rozhovoru rozjela jako nákladní vlak z kopce. číst dále Zažít město jinak / Jakub Yellen > NP č.496 > Novinky z ulice Auto*Mat, hnutí za lepší život v Praze, plánuje ve spolupráci s Architekty bez hranic pro tento rok nový projekt, zaměřený na dlouhodobé zásahy do veřejného prostoru Prahy. Cílem projektu s názvem Městomil, je podpořit místní, aby oživovali a proměňovali místa, kde žijí, k lepšímu. číst dále Kniha, která propojila svět / Jakub Yellen > NP č.496 > Kultura René Nekuda je úspěšný lektor tvůrčího psaní, cestovatel a bloger. Až do svých devatenácti let nic z toho dělat nechtěl. Před dvanácti lety se přihlásil do „první tištěné reality show“ Hledá se dobrovolník do Keni, kterou spolupořádal Nový Prostor, a všechno v jeho životě se obrátilo vzhůru nohama. Loni v říjnu vydal unikátní sbírku povídek HAKUNA MATATA – projekt malých gest, jak mu říká – čímž události, které v roce 2005 vtrhly do jeho života jako velká voda, definitivně dokroužil. číst dále Nový Prostor v divadelním představení / Jakub Yellen > NP č.496 > Novinky z ulice Nový Prostor a jeho prodejci dostali pozvání do divadla. Užili si báječný večer i s následným večírkem v divadelním klubu. číst dále