NP č.496 > StartérSlaní hrdinovéJan Vorlíček

K poslednímu březnu letošního roku Marek Vosecký na dvanáct měsíců vyskočil díky programu Rok jinak Nadace Vodafone ze světa korporátu a naplno se může věnovat svému projektu CF Hero, který má pomoci hlavně teenagerům s cystickou fibrózou. „Jsem v tom osobně angažovaný, stejnou nemoc má i moje tříletá dcera," říká Vosecký. „Hlavně proto jsem začal přemýšlet, jak celé komunitě pomoci a napadl mě tento způsob."

Cystická fibróza je nevyléčitelné dědičné onemocnění, které postihuje především trávicí a dýchací soustavu. Jde o komplexní onemocnění, ke kterému se přidávají další závažné komplikace, jako je cirhóza jater, diabetes, osteoporóza. Nemocní by měli několikrát denně inhalovat, vykašlávat hustý hlen z plic a cvičit, což může být největší problém právě ve věku dospívání a prvních větších dětských revolt. „To je důvod, proč jsme se zaměřili na dospívající pacienty. O ty úplně nejmenší děti je většinou dobře postaráno, rodiče jsou informovaní a uvědomělí. Problém nastává v pozdějším věku, kdy dochází k postupnému předávání odpovědnosti. Děti mohou rebelovat, nechce se jim dělat to, co jim říkají rodiče. Všechny ty činnosti spojené s léčbou jsou navíc velice nepříjemné a časově náročné. S věkem a zhoršením zdravotního stavu se navíc výrazně prodlužují. I na tři až čtyři hodiny denně. Pokud někdo tenhle náročný léčebný režim zanedbá, může to pro něj mít fatální následky. Na projektu Marek Vosecký spolupracuje s Honzou Mihulem, grafikem a webdesignérem, který s nemocí žije už pětatřicet let. Pětičlenný tým přímo spolupracuje také s lékaři, psychology, fyzioterapeuty a profesionály na budování návyků a gamifikaci. Projekt oficiálně spadá pod pacientskou organizaci Klub nemocných cystickou fibrózou, z. s. a již získal ocenění v Laboratoři Nadace Vodafone.

Princip gamifikace BUDE pomáhat zvládat každodenní náročné procedury.

Aplikace, na které tým pracuje, by měla pacientům od deseti let a výše pomoci s organizací času a udržet si pozitivní myšlení. Dítě si v nové aplikaci vybere svého mentora, který ho bude provázet každým dnem – hecovat, vyhodnocovat data, upozorňovat na nedostatky a chválit za úspěchy. „Důležitá bude široká škála průvodců, se kterými se různé věkové skupiny budou moci ztotožnit – od komiksových hrdinů po úspěšné sportovce."

Mentory by se ale časem mohli stát přímo vybraní teenageři. Získávali by odznaky, stoupali v hierarchii a od určité chvíle začali radit dalším dětem z komunity. Tenhle rozměr projektu je nesmírně důležitý, slané děti – jak se nemocným říká kvůli velmi slanému potu – se totiž mezi sebou nesmějí stýkat; kvůli specifickým bakteriím, které by je při přenosu mohly ohrozit. Mladý člověk s cystickou fibrózou má nyní značně omezenou možnost konzultovat problémy s nemocnými vrstevníky. „Ano, jsou tu rodiče, je tu lékař, ale dítě, které například léčbu nedodržuje úplně přesně tak, jak by mělo, to samozřejmě mnohem radši probere s někým, kdo má stejný problém."

Dříve se slaným dětem nedoporučovalo aktivně sportovat, dnes je pohled lékařů zcela opačný. I tady může být mentor nápomocný a motivovat podobně, jak to dělají sportovní aplikace. Vše, co na sebe teenager aplikaci dobrovolně „prozradí", pak pomůže jeho lékaři, který bude mít o pacientovi daleko lepší přehled. Pokud nejsou komplikace, chodí se v tomto věku na pravidelné prohlídky jednou za půl roku. V ordinaci dítě vyplňuje společně s rodiči dotazník. Exaktní data za delší období dá ale doktorům do ruky až CF Hero.

V blízké budoucnosti budeme chtít aplikaci rozšířit do zahraničí a bude na ní možné stavět i řešení pro pacienty s dalšími diagnózami.