Paní Jitka se každý čtvrtek setkává se slečnou Petrou. Seznámily se před pěti lety, kdy se Jitka na doporučení lékařky obrátila na organizaci, která pomáhá seniorům s tréninkem paměti. Tentokrát Jitka vypráví Petře o výletě, který podnikla s nejstarším vnukem a z jejího hlasu je znát hrdost na to, co všechno spolu zvládli. Petra má radost a na oplátku popisuje průběh své poslední zkoušky. Pak vytahuje z tašky novinové články a sešity se cvičeními. Hodina může začít. Petra trénuje paměť. Jitka už několik let žije s diagnózou Alzheimerova nemoc.
KAŽDÝ DEN O KROK BLÍŽ
Každé ráno vstáváme s přesvědčením, že nový den bude probíhat podobně jako dny předchozí. Probouzíme se ve známém prostředí, snídáme v blízkosti známých lidí. Dokážeme odhadnout, co nás přes den čeká a snažíme se na to připravit. Ne vždy se to daří. Procitnutí s chvilkovým úžasem, kde vlastně jsem, většina z nás zná. Anebo situaci, kdy se naráz zastavíme na ulici a přemítáme, kam jsme vlastně měli namířeno. Jindy nám chybí motivace, chuť nebo energie a dokáže nás rozčílit i to, co by nám normálně bylo jedno. Tato nesourodá skupina prožitků je často jen důsledkem stresu, záplavy informací nebo nedostatku spánku. Obvykle stačí několik dní odpočinku a vše je v pořádku. Pokud však takové potíže trvají déle jak několik týdnů, je třeba zbystřit.
KAM MIZÍ NAŠE SNY
Výše popsané problémy neznamenají, že člověk trpí demencí. Nicméně signalizují, že bychom na sebe měli dávat pozor. Můžeme totiž přehlédnout začátek jiného vážného onemocnění. Alzheimerova choroba je jednou z nemocí mozku, typicky se projevuje poruchami paměti a soustředění, poruchami řeči, ztrátou dovedností a schopnosti řešit problémy. Jedinec se přestává orientovat na známých místech a v nejtěžších případech končí toto onemocnění smrtí.
Z fyziologického hlediska je demence následkem masivního odumírání nervových buněk. Demence se může rozvinout například po mozkové mrtvici, zánětu, úrazu hlavy nebo těžké epilepsii. Demence Alzheimerova typu nemají jasnou příčinu a nemají ani zcela shodné projevy. U některých nemocí spojených s demencí se uvažuje i o genetické dispozici v rodině.
Také pan Josef, kterému je nyní 75 let, občas zapomíná nebo hledá předměty, které někde založil. Problém má, i když řídí auto - někdy se nečekaně ztratí a musí volat manželce, která ho navede domů podle mapy. Josef je vysokoškolský profesor, a tak se stále dovzdělává, čte noviny a odborné časopisy. To ho možná chrání před výraznějšími potížemi. Odborníci se shodují, že lidé s vyšším vzděláním a duševně náročnou profesí a také muži mají na budoucnost lepší vyhlídky – poruchy paměti se u nich průměrně objevují v pozdějším věku a nemoc nepostupuje tak rychle. Naopak hůře bývají zasaženi například lidé s duševními potížemi, včetně depresí (to platí především pro Alzheimerovu chorobu).
Jitka u sebe pozoruje změny nálad, které lekají i její rodinu. Prožívá pocity smutku, lítosti a úzkosti. Někdy se rozčilí (nejčastěji doma), a pak nerozumí, proč se na ní dcera bezdůvodně utrhuje – nepamatuje si, co před pěti minutami říkala, a to v ní vyvolává zmatek a obavy. Špatně usíná a často se budí, takže přes den nemá sílu pracovat. Doufá, že se její situace nezhorší, nechce být nikomu na obtíž. Jitka ani Josef příliš neplánují. Nemají představu o své budoucnosti, i když ještě mají sny, které by si chtěli v životě splnit.
MEZE „SOUSEDSKÉ“ POMOCI
Lidská mysl je spojením vjemů, genetických a biologických vloh, jedinečných zkušeností, dovedností a vzpomínek. V mozku tomu odpovídají tisíce nervových drah, z nichž jsou v každém okamžiku některé aktivovány. Umožňují nám vstát, připravit si jídlo, pracovat, číst noviny. Tyto dráhy jsou pospojovány především z nervových buněk – neuronů, které jsou nositeli informace. V mozku novorozence jsou desítky miliard neuronů. U dospělého člověka se jejich počet o něco sníží, nicméně se vytvoří spletitá síť nervových drah.
S postupným stárnutím mozku některé neurony odumírají a jejich funkci přebírají okolní buňky. Demence jako projev nemoci nastává, když neurony odumírají rychleji a v mnohem větší míře, než je mozek schopen zvládnout. Čím později nemoc nastoupí, tím větší je šance, že bude v mírnější podobě probíhat léta – a při troše štěstí zemře člověk bez větších potíží přirozenou smrtí.
RODINA V OHROŽENÍ
Důležití, i když dosud spíše opomíjení, jsou blízcí pacienta, především jeho rodina. Smířit se s tím, že nemoc člověka, kterého máte rádi, je navzdory vší péči a snaze nezvratná, může být těžší, než se zdá. Nelze se těšit úspěchy a pokroky, ani očekávat, že se nemoc někdy zmírní – do péče vložená energie může „jen“ pomoci nemocnému prožít zbytek života důstojně, příp. postup změn zpomalit. Právě na rodině přitom většinou spočívá největší část péče, která často trvá i mnoho let – nemoc ji postihuje nejen psychicky, ale intenzivně fyzicky, finančně i sociálně. Nezřídka jsou pečující vyčerpaní, smutní nebo rozzlobení. Můžou přemýšlet i o tom, kdy nemocný zemře, a zároveň si tyto myšlenky vyčítat. Většinou je to však zcela přirozená reakce na zoufalství z neodvratného konce a stres spojený s nonstop péčí.
Nemocný člověk může svoje potíže nejprve zveličovat (a okolí ho uklidňuje, že o nic nejde). Když se stav zhorší, paradoxně ho zase zlehčuje. Uvnitř však prožívá strach a bojuje s ohrožujícími myšlenkami: jsem vážně nemocný, selhávám, ztratím práci, nechci, aby se o mě staral někdo cizí. Někdy se objevují pocity viny za to, že se kvůli němu trápí jeho blízcí. Stejně tak rodina může trpět pocity viny, že na svého blízkého nemá dost času. Později se paradoxně stává, že čím více problémů se objevuje, tím méně si je nemocný, který postupně ztrácí na situaci náhled, uvědomuje. Alzheimerova nemoc bývá v tomto ohledu milosrdná a často poskytuje nemocnému alespoň v pokročilejší fázi klid a radost.
ŘEKNI, ŽE UŽ BUDE DOBŘE
Je velmi těžké sledovat, jak se osobnost vašeho milovaného člověka mění, jak ten, ke kterému jste vzhlíželi s úctou, propadá do závislosti na vaší péči a pomoci. Jindy je vše zase mnohem lepší a vy budete pochybovat, jestli se lékaři v diagnóze nespletli. Náročné je čekat, jak dlouho… Jak dlouho, než zapomene datum vaší svatby, jak dlouho, než zapomene číst, jak dlouho, kdy už nepozná ani vás. Říká se, že v počátcích onemocnění bývá obvykle sám nemocný tím, který si všimne, že se něco děje. Může si myslet, že potíže pominou a stejně by mu nikdo nevěřil. Nemoc tak postupuje dál, aniž by jí někdo zachytil a včas léčil.
Paní Jitka dostala doporučení k vyšetření na neurologii v době, kdy už nedokázala plnit své povinnosti. Nejprve se styděla přiznat, ale pak se jí ulevilo. Doktorka ji uklidnila a vysvětlila, jaké jsou možnosti ve zpomalení či dokonce dočasném zastavení nemoci. Přesto Jitka nemá odvahu říci o své diagnóze dětem ani manželovi. Své potíže omlouvá prací a nervovým vypětím. Těžko říct, co si ve skutečnosti myslí oni. Jitka věří, že kdyby se nemoc zhoršila a ona vše musela říci manželovi, podpořil by ji. Ostatně už nyní jí děti a vnoučata volají častěji než obvykle. Pana Josefa donutila jít na vyšetření jeho žena. Doteď všude chodí s ním a je mu oporou. Je vděčný a doufá, že jí to ještě někdy oplatí.
Jak probíhá léčba?
Při podezření na onemocnění je na místě vyšetření neurologem na specializovaném pracovišti. Existují centra pro výzkum a léčbu demence, nejčastěji při fakultních nemocnicích. Využívají magnetickou rezonanci, genetické rozbory (některé nemoci s demencí se mohou objevit u více členů rodiny) i neuropsychologické testování. Diagnostika - a to již v ordinaci praktického lékaře - je potřebná pro včasný záchyt nemoci. Správně zvolené léky, rehabilitace a trénink paměti mohou oddálit nástup nebo alespoň těžší projevy nemoci. Když už někdo onemocní, je důležité, aby zůstal v co nejintenzivnějším sociálním kontaktu, nepropadal se do samoty, depresí nebo odmítání léčby. V případě, že nemoc přece jen postoupí do konečné fáze, je vhodné využít dostupnou domácí péči (např. pečovatelskou službu, odlehčovací služby, hospic).
Autorka studuje psychologii na FF UK.