NP č.509 > Téma číslaDobrý dddddddd...Libor Hruška

Cítíte se teď v zimě k smrti unaveni? Vězte, že vedle vás žijí lidé, kteří jsou na tom mnohem hůř. Narkoleptici dokážou usnout během projížďky na koni i za pokladnou v samoobsluze.

Když se dcera paní Jany dozvěděla, že je autor tohoto článku příliš plachý na to, aby si s její matkou skypoval, a preferuje komunikaci po e-mailu, musela se začít smát. „Tak to si chudák počte. To bude samé fffffffffffkkkkkkkkkkkkkkkkk," byla její první reakce. Jana je narkoleptička, kvůli vzácnému neurologickému onemocnění trpí chronickou únavou a nekontrolovatelnými záchvaty usínání při běžných činnostech, jako je například... Ano, jako je například práce na počítači.


Práce na setrvačník
Narkolepsie postihuje ani ne půl promile lidí, často zůstává nerozpoznána nebo nesprávně diagnostikována. Doba od prvních příznaků po konečnou diagnózu bývá poměrně dlouhá, nějakých osm až patnáct let. U Jany, které je dnes pětačtyřicet, se první příznaky objevily během těhotenství. Bylo jí dvacet a pracovala jako prodavačka. „Začalo se stávat, že mi v kase chyběly peníze, protože jsem usnula, ale během spánku dál markovala," vzpomíná. Automatické chování je jedním z příznaků narkolepsie, mysl si dá krátkou přestávku, ale tělo pokračuje v naučené činnosti dál. „Jedete na setrvačník," popisuje Jana. Dřív se jí to stávalo například při vyšívání – prsty měla rozpíchané od jehly, ale pracovat nepřestala –, dnes často při psaní SMS. „Píšu zprávu, dvacetkrát ji přepisuji, opravuji, dvacetkrát mi ruka s mobilem klesne do klína. Přijde moje výstupní stanice, kouknu na mobil a většinou najdu neodeslaný nesmysl. Ale lepší, než když SMS tohoto kalibru odešlete."


Narkolepsie byla Janě diagnostikována až po pěti letech. Asi třetina pacientů ji má v rodinné anamnéze, ale z její rodiny onemocněním nikdo netrpěl. „S diagnózou přišla částečně úleva, že nejsem líná, ale nemocná," přemýšlí Jana, která dlouho své problémy maskovala i před manželem. „Když byly děti malé, bylo to těžké. Byla jsem pořád unavená. Občas jsem usnula vsedě u vaření a spálila jídlo." Když zaslechla, jak muž odemyká dveře, vyskočila z gauče, aby neviděl, že přes den leží. „Styděla jsem se. Dcera se starala o mladšího bráchu, když jsem spala. Spolehlivě mě vzbudil jen pláč dětí, zřejmě mateřský instinkt," vybavuje si i po letech.

 

Osvětový narkoleptický komiks
Především pro mladé pacienty bývá problém vysvětlit svým vrstevníkům i učitelům, co kvůli narkolepsii zažívají. Neuroložka Jitka Bušková proto ve spolupráci s ilustrátorem Martinem Otevřelem dala dohromady komiks plný nočních můr i „veselých historek z usínání". Podle paní Jany pomohl třeba jedné ostravské studentce, o níž si učitelé dlouho mysleli, že ve škole spí kvůli flámování. Komiks vznikl díky spolku Diagnóza narkolepsie, který byl v roce 2009 založen z iniciativy lékařů a pacientů Neurologické kliniky Všeobecné fakultní
nemocnice v Praze.

Tento článek je v plném znění dostupný pouze předplatitelům Nového Prostoru.

Pořiďte si online-předplatné a krom přístupu k článkům záskáte i možnost stáhnout si Nový Prostor ve formátu pdf.

Pokud již jste předplatitelem, přihlašte se prosím.


autor / Libor Hruška VŠECHNY ČLÁNKY AUTORA

Chci pomoci konkrétním lidem bez domova a v nouzi

Podívejte se profily našich nejlepších prodejců, kterým nechybí zodpovědnost a poctivost, ale chybí jim zázemí, oblečení, obuv nebo nějaká speciální pomůcka, aby se mohli cítit spokojeně a žilo se jim lépe. Našim prodejcům můžete přispět na jejich konkrétní potřeby nebo přání.
Chcete se o jejich osudu dozvědět víc? Děkujeme všem dárcům.

Nejčtenější články z tohoto čísla

Vydechněte si! / Ivan Adamovič > NP č.509 > Kultura Víte, že metro má své plíce? Většina z nás zná jejich výdech, prudký nápor vzduchu v některých stanicích, třeba na Vltavské. Známých je také několik výdechových komínů či „povrchových kiosků“. Teprve publicista Jan Charvát ale provedl důkladnou vizitu celého tajuplného systému. číst dále Mám prý magnetické oči prodejkyně Kamila z nádraží Smíchov v Praze / Štěpán Materna > NP č.509 > Život prodejce Když nějaký ten pátek den co den prodáváte na tom samém prodejním místě, časem si kolem sebe vytvoříte síť vztahů a známostí, vytvoříte si svůj vlastní malý ekosystém. Prodej Nového Prostoru není jen možností, jak si v nouzi přivydělat peníze. Pro drtivou část prodejců jde o způsob, jak se vrátit do společnosti, navazovat a pěstovat mezilidské vztahy. Podívejte se s námi na skryté příběhy míst, kolem kterých třeba každý den chodíte. číst dále Energie naruby / Redakce > NP č.509 > Téma čísla Energie naruby, jak jsme vzletně nazvali téma tohoto čísla, není nic jiného než únava. Už jen když to slovo vyslovíme, jako by na nás padla deka. A přece jsme na únavě našli tolik kladných pólů! Dokonce i ty, které se dotýkají samotného rozhodování o smyslu života. číst dále Sněhulák & průjem / Martin Selner > NP č.509 > Jiné čtení Bylo by naivní předstírat, že autisté nevnímají Vánoce. Přinejmenším alespoň mí autisté. číst dále

Nejčtenější články autora

Příliš směšné na středověk / Libor Hruška > NP č.529 > Téma čísla Dvojice mladých historiků Vojtěch Bažant a Martin Šorm boří stereotypy o zamračené středověké Evropě. Slovní hříčky, absurdní humor, ironie, satira i nadsázka, to vše existovalo už tehdy. A k tomu nádavkem prdící mniši, hroziví hlemýždi a zajíci zabijáci. číst dále Krásná geometrie / Libor Hruška > NP č.530 > Příběh Ikonické geometrické kompozice Zdeňka Sýkory mizejí z veřejného prostoru. Jeho žena Lenka neúnavně bojuje za jejich záchranu. číst dále Sudetské skalky / Libor Hruška > NP č.518 > Téma čísla Botanik Jan Albert Šturma je rodilý Pražák, dnes ale většinu času tráví v pohraničí. Věnuje se rekultivaci důlních brownfieldů, zkoumá opuštěné německé vesnice a do Sudet se sám přestěhoval. Koho jiného se zeptat na specifika sudetské flóry, na to, jakou vazbu má na pravlast prvních německých kolonistů a jak se proměnila před sedmdesáti lety po odsunu jejich potomků? číst dále Kolonizace. Jak ji vidí botanik. / Libor Hruška > NP č.495 > Téma čísla Urbanisté a krajinní architekti dnes zhusta řeší, jak nově využít kolejiště zrušeného nákladového nádraží, opuštěnou těžební jámu nebo areál bývalé fabriky. Spontánní proměna přitom už dávno začala, vlastně hned ve chvíli, kdy místo ztratilo svou původní funkci. Které rostliny jsou nejschopnějšími kolonizátory brownfieldů, jsme probrali s Janem Albertem Šturmou, botanikem, jenž se specializuje právě na tak trochu jinou městskou přírodu. Přírodu, kterou „skoro nikdo nemá rád“. číst dále
celý archiv