NP č.509 > Téma číslaDobrý dddddddd...Libor Hruška

resized/img/clanky/801x268c-be57-2875-header.jpg
Cítíte se teď v zimě k smrti unaveni? Vězte, že vedle vás žijí lidé, kteří jsou na tom mnohem hůř. Narkoleptici dokážou usnout během projížďky na koni i za pokladnou v samoobsluze.

Když se dcera paní Jany dozvěděla, že je autor tohoto článku příliš plachý na to, aby si s její matkou skypoval, a preferuje komunikaci po e-mailu, musela se začít smát. „Tak to si chudák počte. To bude samé fffffffffffkkkkkkkkkkkkkkkkk," byla její první reakce. Jana je narkoleptička, kvůli vzácnému neurologickému onemocnění trpí chronickou únavou a nekontrolovatelnými záchvaty usínání při běžných činnostech, jako je například... Ano, jako je například práce na počítači.


Práce na setrvačník
Narkolepsie postihuje ani ne půl promile lidí, často zůstává nerozpoznána nebo nesprávně diagnostikována. Doba od prvních příznaků po konečnou diagnózu bývá poměrně dlouhá, nějakých osm až patnáct let. U Jany, které je dnes pětačtyřicet, se první příznaky objevily během těhotenství. Bylo jí dvacet a pracovala jako prodavačka. „Začalo se stávat, že mi v kase chyběly peníze, protože jsem usnula, ale během spánku dál markovala," vzpomíná. Automatické chování je jedním z příznaků narkolepsie, mysl si dá krátkou přestávku, ale tělo pokračuje v naučené činnosti dál. „Jedete na setrvačník," popisuje Jana. Dřív se jí to stávalo například při vyšívání – prsty měla rozpíchané od jehly, ale pracovat nepřestala –, dnes často při psaní SMS. „Píšu zprávu, dvacetkrát ji přepisuji, opravuji, dvacetkrát mi ruka s mobilem klesne do klína. Přijde moje výstupní stanice, kouknu na mobil a většinou najdu neodeslaný nesmysl. Ale lepší, než když SMS tohoto kalibru odešlete."


Narkolepsie byla Janě diagnostikována až po pěti letech. Asi třetina pacientů ji má v rodinné anamnéze, ale z její rodiny onemocněním nikdo netrpěl. „S diagnózou přišla částečně úleva, že nejsem líná, ale nemocná," přemýšlí Jana, která dlouho své problémy maskovala i před manželem. „Když byly děti malé, bylo to těžké. Byla jsem pořád unavená. Občas jsem usnula vsedě u vaření a spálila jídlo." Když zaslechla, jak muž odemyká dveře, vyskočila z gauče, aby neviděl, že přes den leží. „Styděla jsem se. Dcera se starala o mladšího bráchu, když jsem spala. Spolehlivě mě vzbudil jen pláč dětí, zřejmě mateřský instinkt," vybavuje si i po letech.

 

Osvětový narkoleptický komiks
Především pro mladé pacienty bývá problém vysvětlit svým vrstevníkům i učitelům, co kvůli narkolepsii zažívají. Neuroložka Jitka Bušková proto ve spolupráci s ilustrátorem Martinem Otevřelem dala dohromady komiks plný nočních můr i „veselých historek z usínání". Podle paní Jany pomohl třeba jedné ostravské studentce, o níž si učitelé dlouho mysleli, že ve škole spí kvůli flámování. Komiks vznikl díky spolku Diagnóza narkolepsie, který byl v roce 2009 založen z iniciativy lékařů a pacientů Neurologické kliniky Všeobecné fakultní
nemocnice v Praze.

Tento článek je v plném znění dostupný pouze předplatitelům Nového Prostoru.

Pořiďte si online-předplatné a krom přístupu k článkům záskáte i možnost stáhnout si Nový Prostor ve formátu pdf.

Pokud již jste předplatitelem, přihlašte se prosím.


autor / Libor Hruška VŠECHNY ČLÁNKY AUTORA

Nejčtenější články autora

Velký dům – velký sen / Libor Hruška > NP č.491 > Téma čísla Na začátku bývá malý dům a velký sen, na konci velký dům a často i velký problém. Sociální antropolog Radan Haluzík objíždí svět a zkoumá megalomanské vily „bohatých chudých“ – zbohatlých vesničanů, kteří se stavbou vil snaží zbavit stigmatu nízkého sociálního statusu. Paradoxně tím vytvářejí nová ghetta, z nichž už není úniku. číst dále Odpadkoví Stalkeři / Libor Hruška > NP č.489 > Téma čísla S analýzou odpadu pracují nejenom antropologové a archeologové, ale i vyšetřovatelé, bulvární novináři nebo političtí aktivisté. číst dále Tvá stopa / Libor Hruška, Jan Kalous > NP č.489 > Téma čísla Odpadky, které po sobě zanecháváme, jsou zátěží pro naši planetu. No, to je jasné jako facka. O tom se asi nemá smysl znova rozepisovat. My jsme se rozhodli na fenomén odpadu podívat z těch méně zjevných úhlů. Odpadky jsou totiž kromě jiného i úžasným zdrojem příběhů, na kterých lze ukázat nejen obecnější trendy vypovídající o naší civilizaci, ale i o konkrétních lidech a jejich osudech. číst dále Architektura 489 / Libor Hruška > NP č.511 > Startér V číslici 489 jsou zašifrovány dva klíčové roky československé historie – 1948 a 1989. Projekt, který před dvěma lety rozjeli Pavlína Krásná a Pavel Hrubý, se právě na toto období zaměřuje – mapuje stavby vybudované za socialismu a snaží se je zbavit nálepky nejošklivější české architektury. číst dále Ti za plotem / Libor Hruška > NP č.491 > Téma čísla „Uzavřený rezidenční areál bude přístupný jen vám, kteří v něm budete doma. Samozřejmostí je recepce, která se postará o vaši poštu i vzkazy, a reprezentativní lobby pro přijímání návštěv i setkávání rezidentů. Společná místa pro obyvatele viladomů se stanou oázou plnou zeleně.“ číst dále Jak se kde prodává / Libor Hruška > NP č.492 > Život prodejce Kde se prodejcům Nový Prostor prodává dobře a kde to jde hůř? Jak to v NP funguje s prodejními místy? Kdo rozhoduje o tom, kde budou prodejci prodávat? číst dále Zákoutí kolektivní paměti / Libor Hruška > NP č.513 > Téma čísla Vzpomínky na lidský život jako předmět vědeckého zkoumání. S ředitelem Ústavu pro soudobé dějiny AV ČR Miroslavem Vaňkem jsme si povídali o nástrahách pamětnického vzpomínání, zvlášť když jde třeba o vysoké funkcionáře minulého režimu. číst dále Voda na čaj? Zmrzla / Libor Hruška, Jan Kalous > NP č.491 > Život prodejce Většina prodejců Nového Prostoru bydlí na ubytovnách, pár z nich ale mrazivé noci přečkává v extrémně spartánských podmínkách – jedni na podlaze opuštného domu, další v zahradní chatce bez kamen. O mezních situacích hovoří téměř nevzrušeně. Pátnáct pod nulou, to ještě jde. Při dvaceti už nám zamrzne voda v konvici. číst dále

Chci pomoci konkrétním lidem bez domova a v nouzi

Podívejte se profily našich nejlepších prodejců, kterým nechybí zodpovědnost a poctivost, ale chybí jim zázemí, oblečení, obuv nebo nějaká speciální pomůcka, aby se mohli cítit spokojeně a žilo se jim lépe. Našim prodejcům můžete přispět na jejich konkrétní potřeby nebo přání.
Chcete se o jejich osudu dozvědět víc? Děkujeme všem dárcům.

celý archiv